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12 mag 2022

Marta e la piccola Sofia Una rete per non essere soli

La diagnosi di una malattia rara può mandare in tilt l’intera famiglia. Dall’esperienza un incontro al San Gerardo con medici, esperti ed educatori

barbara apicella
Cronaca
Al centro Marta Paddeu, l’iniziativa nasce dall’esperienza personale
Al centro Marta Paddeu, l’iniziativa nasce dall’esperienza personale
Al centro Marta Paddeu, l’iniziativa nasce dall’esperienza personale

di Barbara Apicella

Marta non vuole che il calvario attraversato da lei e dai suoi familiari lo debbano percorrere anche altre famiglie. La solitudine e la mancanza di informazioni e di una rete, soprattutto quando arriva la diagnosi di una gravissima disabilità del nascituro, possono fare andare in tilt l’intera famiglia.

Da qui l’impegno, da anni, di creare una rete di specialisti che possa davvero andare incontro, non solo alle esigenze del bambino malato, ma anche a quelle della mamma, del papà, dei fratelli e delle sorelle che vengono travolti dallo tsunami della malattia.

Un lavoro che oggi alle 14 sarà al centro di un incontro all’ospedale San Gerardo promosso insieme alla cooperativa Il Melograno dove Marta Paddeu, insieme a medici, esperti, educatori e autorità politiche farà il punto della situazione sulla rete socio assistenziale che le famiglie trovano a Monza e Brianza.

"Tutto nasce dall’esperienza con mia figlia Sofia che ha 6 anni e mezzo – spiega Marta Paddeu –. Sofia è nata con una gravissima disabilità: ha una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie. Io e mio marito Gabriele siamo andati ovunque per trovare un aiuto per la bimba, arrivando fino a Tel Aviv".

Mesi di calvario, preoccupazioni, paure, investimenti di tempo e di soldi e soprattutto la mancanza di un aiuto per il resto della famiglia.

"Diventare genitori espone ad una sensazione generale di impreparazione: tra l’attesa e l’arrivo, quello che si legge, quello che si ascolta, quello che si vede, non basta mai. Quando in questo percorso, ci si scontra con ostacoli più grandi come la consegna di una diagnosi di patologiadisabilità di un figlio, il sistema famiglia si ritrova catapultato in una nuova dimensione, rispetto alla quale gli strumenti di comprensione del mondo utilizzati per tutta la vita, sino a quel momento, vengono meno".

L’aiuto è fondamentale soprattutto all’inizio, tra gli 0 e i 2 anni, ma è proprio in quel momento che mancano rete e supporti. Da qui l’idea di Marta: creare un aiuto già nella fase perinatale. "Quel periodo è fondamentale per ancorare, supportare la madre, il padre, la coppia nel disorientamento, in quella naturale crisi generata dal passaggio tra il bambino immaginato e il bambino reale, in una quotidianità fantasticata che diviene acrobatica da diversi punti di vista: psicologico, sociale, economico".

Marta ha fondato insieme al marito l’associazione SPRINT che aiuta le famiglie alle quali è stata diagnosticata la malattia di Sofia.

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