Il giornale scritto con gli occhi che dà voce ai malati di Sla

È stata chiesta la registrazione in Tribunale del periodico online prodotto dai residenti del centro San Pietro-SLAncio

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di Cristina Bertolini

A breve “ScriverEsistere”, il magazine scritto con gli occhi dai malati di Sla, diventerà un periodico online. È stata presentata al Tribunale di Monza la richiesta di registrazione della rivista, nata da un anno nel laboratorio di scrittura, animato dalle persone malate di Sla e in stato vegetativo post trauma o post ictus, residenti nella RSD San Pietro Progetto SLAncio, promosso dalla Cooperativa La Meridiana di Monza. Presto, sul sito www.scriveresistere.it si troveranno, periodicamente, articoli firmati dai redattori di SLAncio, Luigi Picheca, Pippo Musso e Claudio Messa, residenti della struttura. Si celebra così il settimo anniversario di SLAncio. Inaugurata nel 2014, la RSD San Pietro–SLAncio ospita 60 persone. È la prima struttura in Italia, per posti letto, specializzata nella cura e assistenza di persone con patologie neurologiche complesse. "La scommessa è nata nel 2002 - ricorda Roberto Mauri, direttore della cooperativa La Meridiana - quando la mamma di un ragazzo in stato vegetativo ci ha chiesto aiuto. In breve le persone affette da Sla o in stato vegetativo sono diventate 60. Da lì è nato Progetto Slancio, con un investimento di 12 milioni di euro. Qui la fatica era soprattutto quella di dare un senso alla vita di persone immobili nel corpo, ma in cui la malattia moltiplica emozioni e desiderio di comunicare". Dirigenti ed educatori hanno messo a punto un sistema che permette di scrivere, individuando con gli occhi le lettere dell’alfabeto su un’apposita tabella. Un pc traduce i pensieri in messaggi vocali. "Raccolgo le voci e cerco di convogliarle - dice la psicologa Lisetta Sorrentino - in un luogo virtuale. Non vedo i malati di Sla, ma sento i loro pensieri". E così è durata un anno la fase sperimentale della rivista i cui redattori scrivono ricordi d’infanzia, storie d’amore fraterno, frammenti di vita. Editore è la Cooperativa La Meridiana, direttore editoriale Roberto Mauri, direttore responsabile Fabrizio Annaro, curatrice Luisa Sorrentino; in redazione Pippo Musso, Claudio Messa, Laura Tangorra. Ai lavori partecipa anche Stefano Galbiati educatore; progetto grafico di Cristina Balestrini. "ScriverEsistere rende visibili persone che altrimenti non esisterebbero, chiuse nel loro silenzio immobile - fa notare la psicologa -: è una provocazione sociale, come superamento dei limiti individuali. A breve lanceremo un concorso di scrittura".

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