Nasce con una malattia rara, lo salva il trapianto: Gabry Little Hero torna a vivere

Mamma e papà mostrano i progressi del piccolo nato con una malattia rara e salvato da un donatore sconosciuto. "Gli scriveremo"

Se incroci lo sguardo di questo bambino e nel frattempo ti picchietti la guancia con l’indice, lui si avvicina per darti un bacio. Capisce tutto anche se pronuncia poche parole e, per sentire, ha un impianto cocleare. Ti raggiunge strisciando seduto sul pavimento perché (ancora) non cammina. E pensi di essere di fronte a un miracolo guardando quegli occhi azzurri da furbetto che tre anni fa non erano così pieni di luce. Ha rischiato di non farcela Gabriele, 5 anni a settembre, residente a Niguarda, ribattezzato “Gabry little hero“. Significa piccolo eroe, che è anche il nome della pagina Facebook creata nella primavera del 2019 (e oggi seguita da oltre 18mila persone) da papà Cristiano Costanzo e mamma Filomena Rinaldi perché cercavano disperatamente un donatore di midollo per il loro piccolo, l’unico bimbo italiano nato con la rara malattia genetica della Sifd (Anemia sideroblastica con immunodeficienza delle cellule B, febbri periodiche e ritardo dello sviluppo). La sola speranza di salvezza era il trapianto di midollo. Ma né loro e né Benedetta, la sorellina gemella di Gabry, erano compatibili. Così mamma e papà hanno lanciato una campagna di sensibilizzazione via web per spronare le persone a iscriversi nel registro donatori, sperando che “l’angelo“ prima o poi saltasse fuori. "La compatibilità è di una persona su 100mila", spiega papà Cristiano. E il donatore, sconosciuto, è spuntato nell’autunno del 2019. Il 12 novembre di quell’anno si è compiuto il miracolo agli Spedali Civili di Brescia: trapianto delle cellule staminali emopoietiche. "Una semplice infusione di sangue. Gabry giocava mentre riceveva quella linfa", continua il papà.

"Del donatore sappiamo solo che ha 22 anni e che vive in Turchia. Lui stesso non sa di aver salvato la vita al nostro bambino – continua Filomena – e noi non abbiamo alcun contatto. Così deve essere, questa è la bellezza del dono disinteressato. Ma abbiamo intenzione di scrivergli una lettera (finora ne abbiamo cestinate quattro) per mostrargli tutta la nostra gratitudine e fargli sapere che ha salvato la vita di nostro figlio. Noi potremo consegnare il messaggio all’ospedale. Verrà esaminato (non dovrà contenere dati che consentano di risalire a Gabry) e poi inviato al donatore". A quasi tre anni dal trapianto Gabry sta bene e a settembre, dopo la conquista del “diploma“ al nido, andrà alla scuola dell’Infanzia insieme alla sorellina, "che è l’altra nostra piccola eroina: Benny little sister. Ha vissuto lontana dalla mamma nei tanti periodi in cui era in ospedale con Gabry. È dolce, generosa e aiuta sempre il fratellino".

Gabry ora continua i controlli di routine, affronta logopedia e fisioterapia, l’idrokinesiterapia (esercizi immerso nell’acqua della piscina) e a settembre comincerà la psicomotricità. A casa si esercita con il deambulatore per imparare a camminare. "È un bambino pieno di energia. Capriccioso ma anche dolcissimo", dice mamma Filomena, che insieme a due zie di Gabry ha fondato l’organizzazione di volontariato Gabry Little Hero a giugno del 2020 "per divulgare la cultura del dono. Grazie a raccolte fondi abbiamo già donato macchinari al Niguarda e al Policlinico; ora su Gofundme è in corso la raccolta per un progetto promosso dall’ospedale Bambino Gesù di Roma, finalizzato a migliorare il “piano di cura“ nelle terapie intensive pediatriche". Tra le altre iniziative, il progetto pilota “baby signs“, per insegnare a tutti i bimbi dei nidi come comunicare prima ancora di imparare a parlare. Una sorta di lingua dei segni, la stessa utilizzata da Gabry. "La nostra più grande gioia – conclude Cristiano, che è anche consigliere di Admo, Associazione donatori midollo osseo, Lombardia – è essere d’aiuto ad altri. Un ultimo appello: donate. Il lieto fine deve arrivare per tutti. Per noi, Sifd oggi significa “Sogniamo insieme un futuro diverso“".

 

 

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