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28 apr 2022

Milano, cure a domicilio per Cecilia: "Pronti a sperimentare nuovo modello di assistenza"

L’impegno senza precedenti di Regione, Ats e Asst: per la 17enne anche cure palliative a domicilio

giambattista anastasio
Cronaca
Federica Muller, mamma di Cecilia e fondatrice dell’associazione Amici di Tommy e Cecilia
Federica Muller, mamma di Cecilia e fondatrice dell’associazione Amici di Tommy e Cecilia

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Milano - Cecilia è tornata a casa . È stata dimessa mercoledì dall’ospedale Del Ponte di Varese, dove era ricoverata dal 28 marzo scorso: quasi un mese. L’assistenza domiciliare che le è stata garantita in questi due giorni non è ancora quella che sua madre chiede e attende da due settimane. Ma questa volta sembra questione di ore: l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale dei Sette Laghi, l’Agenzia di Tutela della Salute dell’Insubria e la Regione hanno concordato di attivare in via sperimentale, per Cecilia, un modello di presa in carico che unisce le prestazioni previste nell’ambito dell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e le cure palliative, andando così incontro a quanto chiesto da Federica Muller, madre della ragazza, ma anche alle necessità evidenziate dall’équipe dell’ospedale del Ponte. E, come anticipato, questa proposta diventerà operativa nelle prossime ore. Ad assicurarlo è Emanuela Boschi, direttrice del Distretto di Sesto Calende dell’ASST dei Sette Laghi.

"Quest’ultimo ricovero è stato parecchio impegnativo per Cecilia – spiega Boschi –. Il caso è stato valutato da un’équipe composta da più specialisti dell’ospedale Del Ponte: dall’anestesista al pediatra fino al palliativista. Ed è stata fatta una valutazione complessiva per una presa in carico globale. Da un lato – spiega la direttrice di Distretto – si è attivato il percorso dell’ADI prestazionale, quindi garantiamo a Cecilia un infermiere 5 giorni su 7 con possibilità di assistenza anche nel weekend in caso di necessità e un fisioterapista 3 giorni su 7. Ma in più in questo caso garantiremo a domicilio anche le cure palliative, sperimentando in via straordinaria il coinvolgimento di personale ospedaliero. Questo in accordo con l’ATS e la Regione e col supporto del medico di base della ragazza". In altre parole: c’è l’impegno a percorrere una strada nuova. E non è affatto un impegno da poco, se si considera anche il contesto della sanità pubblica. In attesa che questo impegno si concretizzi, è meglio fare un passo indietro, è opportuno riportare l’antefatto, raccontare di nuovo quanto già raccontato su queste pagine il 22 aprile scorso, 7 giorni fa, quando raccogliemmo la segnalazione di Federica.

Cecilia, 17enne con una disabilità gravissima, è stata ricoverata il 28 marzo scorso al reparto di terapia intensiva pediatrica dell’ospedale Del Ponte a causa di un’infezione respiratoria. Grazie alle cure dell’équipe del reparto dopo 10 giorni è riuscita a superare la fase acuta dell’infezione. Da allora, da tre settimane a questa parte, le sue condizioni si sono stabilizzate al punto che, secondo il personale del Del Ponte, sarebbe potuta uscire dall’ospedale per essere assistita a casa in modo da evitare un’ospedalizzazione prolungata. In Lombardia c’è un istituto deputato a garantire le cure domiciliari a persone con disabilità gravi o gravissime o, comunque, non autosufficienti: si tratta proprio dell’ADI. Sotto questo acronimo sono raggruppati, e di fatto omologati, pazienti con esigenze ed età diverse. Da qui il problema storico di un’ADI a due velocità: funziona meglio per adulti e anziani, meno bene per i minorenni. Problema nel problema: negli ultimi due anni la congiuntura pandemica ha ulteriormente acuito la carenza di infermieri e di specialisti che da tempo caratterizza l’ADI e a farne le spese sono stati soprattutto i servizi destinati ai minori con disabilità. Come già riportato, a mo’ di esempio, tra il 2020 e il 2021, solo a Milano e provincia, il numero di bambini seguiti dagli enti accreditati dalla Regione si è ridotto del 40%.

Nel territorio di competenza dell’ATS Insubria e delle ASST Sette Laghi, lo stesso in cui rientra Sesto Calende, la città in cui abitano Federica e Cecilia, è andata pure peggio: oggi, di fatto, c’è una sola cooperativa sociale in grado di occuparsi dell’assistenza domiciliare ai minori. A patto che si tratti, però, di un livello di assistenza che – per intenderci – potremmo definire standard. Non rientra in questa categoria l’assistenza di cui Cecilia ha, ora più che mai, bisogno in conseguenza dell’ultimo ricovero, vale a dire: un’assistenza ad alta intensità e comprensiva di quelle cure palliative che devono essere assicurate non solo a chi è in uno stato di fine vita ma anche a chi, come Cecilia, rientra tra i pazienti cronici. Ma a Sesto Calende e dintorni non sembra esserci alcuna cooperativa sociale, alcuna associazione profit o no profit, alcuna fondazione, alcun ente accreditato, che possa garantirle. Da qui il problema denunciato sette giorni fa da Federica e già riportato su queste pagine: non essendoci la possibilità di ricevere le cure domiciliari appena menzionate, a Cecilia non è rimasta altra soluzione che rimanere ricoverata in ospedale. "A lei bastano 12 ore per andare in shock settico": ha fatto presente Federica per far capire la delicatezza della situazione della ragazza. Inevitabile lo sfogo: "Mia figlia ed io ci sentiamo degli ostaggi. Siamo prigioniere di un sistema che non è in grado di garantire cure a domicilio ad una minorenne che necessita di un’altissima intensità assistenziale. Il primario e l’équipe della terapia intensiva pediatrica dell’ospedale Del Ponte, che ringrazio per il grande lavoro che hanno fatto per mia figlia, si sono resi disponibili a trovare una soluzione che le consenta di avere l’assistenza domiciliare alla quale ha diritto – aggiungeva sette giorni fa Federica –. Ma non si riesce a capire in che modo questo possa avvenire".

Ieri, invece, si è capito. La modalità è quella concordata tra Regione, ATS Insubria e ASST dei Sette Laghi, quella spiegata dalla direttrice Boschi, quella che ci si è impegnati ad attuare in via sperimentale, quella che, proprio in via sperimentale, prevede il coinvolgimento di personale ospedaliero. Non poco, meglio ripeterlo. Si tratta, infatti, di andare oltre i vincoli di un servizio chiuso come è l’Assistenza Domiciliare Integrata, che può essere svolto solo da chi, di anno in anno, ottiene l’accreditamento dalla Regione senza possibilità di inserimento da parte di “esterni“. Questa volta sembra proprio si sia aperta la possibilità di un’ospedalizzazione domiciliare destinata ad una minorenne. Le prossime ore saranno quelle decisive per una conferma in tal senso e per una svolta che sarebbe preziosa. Non solo per Cecilia, ovviamente.

 

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