Roberta, la malattia e la corsa contro il tempo per sapere se potrà stare a scuola

Milano - Roberta ha 6 anni e, a differenza dei suoi coetanei, fino a ieri non sapeva ancora quando avrebbe potuto iniziare la scuola, non sapeva se l’appuntamento col suo primo giorno di elementari sarebbe rimasto fissato al 12 settembre. Soprattutto, non sapeva per quante ore alla settimana le sarebbe stata garantita la possibilità di stare in classe. Eppure lunedì è tra 3 giorni.

Una storia che racconta e dimostra quanto sia faticoso per alcuni bambini e per le loro famiglie godere di quel diritto universale che è il diritto all’istruzione. Roberta convive con una patologia molto rara: la displasia campomelica acampomelica. Una malattia che le ha indotto una grave disabilità. Nulla che riguardi le sue facoltà cognitive e le sue possibilità di apprendere. Anzi, chi si attendeva che queste potessero essere pregiudicate, si è ricreduto. Ma per stare in classe Roberta ha bisogno di un infermiere professionale che, in caso di necessità, sappia eseguire manovre come la broncoaspirazione, che sappia monitorarne lo stato di idratazione e che badi alla sua postura. Ed è questo il problema: a metà agosto l’ente che seguiva Roberta, nell’ambito dell’Assistenza domiciliare integrata (Adi) e con la propria équipe di specialisti, ha fatto sapere di non poter più garantire il servizio richiesto a causa di una carenza di personale più volte segnalata alla Regione e mai risolta. Da qui il coinvolgimento della Commissione di valutazione dell’Adi, che fino a ieri pomeriggio non aveva comunicato ai genitori di Roberta se ci sarà o no un infermiere ad assisterla.

"La scuola sta iniziando, domani (oggi, ndr) ci sarà un primo giorno di orientamento, ma poi, da lunedì in avanti, non abbiamo alcuna indicazione su come e quanto nostra figlia potrà frequentare le lezioni" spiegavano Fortunato Nicoletti e sua moglie Maria, fondatori di “Nessuno è escluso“. Per legge la broncoaspirazione e le manovre già menzionate possono essere eseguite solo da un infermiere o dal caregiver, ossia: la mamma o il papà del minore. "Questo significa che in assenza di un operatore sanitario qualificato, in classe dovremmo starci noi genitori. Una soluzione inattuabile per motivi ovvi, a partire dal lavoro" spiegava Fortunato.

Solo l’altroieri il personale dell’Azienda socio-sanitaria territoriale (Asst) dei Santi Paolo e Carlo è andato in visita a casa di Roberta – per conto della Commissione di valutazione dell’Adi – proprio allo scopo di accertarne le condizioni e i bisogni, anche in relazione alla frequenza della scuola. Analoga visita era avvenuta a maggio. Ma fino a ieri, come detto, alla famiglia non era stata data alcuna indicazione utile a pianificare l’anno scolastico. La svolta si è avuta nel tardo pomeriggio di ieri, quando dalla Asst dei Santi Paolo e Carlo hanno fatto sapere che la commissione di valutazione dell’Adi si era riunita e che entro il giorno successivo (entro oggi, ndr) alla famiglia di Roberta sarebbero state date tutte le comunicazioni del caso, che la frequenza della scuola sarà garantita, come doveroso. Nessuna anticipazione, però, sul monte ore. Si vedrà oggi.

Ma il caso di Roberta non nasce dal nulla. Ha più cause. La responsabilità di reclutare l’infermiere non sta in capo alla scuola “Ilaria Alpi“ che, sottolineano Fortunato e Maria, "è prontissima ad accogliere la bambina". L’infermiere deve essere garantito dall’ente accreditato dalla Regione per l’Adi, lo stesso ente che, però, come detto, ha ridotto il servizio. Questi enti, infatti, hanno denunciato già da due anni le difficoltà a reclutare personale specialistico che lavori con i minori con disabilità. Una difficoltà che viene da lontano (in Italia mancano 70mila infermieri) e non ancora risolta a livello regionale: le retribuzioni di chi lavora nell’Adi continuano a non essere competitive rispetto ad altri ambiti, anche a fronte dell’impegno richiesto.

Questo sta portando ad una riduzione delle prestazioni: "A gennaio – ricorda Fortunato – a Roberta sono state tagliate 12 ore di assistenza a settimana sulle 34 che le erano state riconosciute fino al mese prima. Un taglio del 35%. Ora ecco il disimpegno, in termini di ore, dell’ente accreditato per l’Adi. Noi non ci stiamo, andremo fino in fondo per garantirle il diritto alla scuola e l’assistenza di cui ha bisogno: siamo pronti anche alle vie legali".