Milano, 1 marzo 2014 - "Malattie rare non deve significare malattie ignorate o famiglie abbandonate. Le istituzioni devono fare la loro parte perche' dall'attenzione ai comparti della fragilita' si vede se una societa' e' veramente civile". Queste le parole del cardinale Angelo Scola durante la messa oggi in Duomo, a Milano, per le Associazioni dei pazienti affetti da malattie rare, con cui e' iniziata la VII Giornata mondiale di sensibilizzazione sul tema. Una data importante, sottolineata da un corteo snodatosi, in città, da Piazza Castello ai Giardini di Porta Venezia, in contemporanea con moltissimi altri svoltisi in Italia e nel mondo.

L’Arcivescovo  cita il Vangelo e riflette: "Il dolcissimo e bellissimo miracolo di Cana significa che, anche nei gesti più minuti e quotidiani, il Signore non abbandona mai ciascuno di noi, perché tutto viene investito dal suo amore, anche nella condizione della prova e della sofferenza". Come quella di una giovane affetta da una rara malattia e di cui il Cardinale legge un’affermazione perché – nota –  "mi ha molto colpito". Scrive Chiara “La nostra anima non è malata, è la parte più sana che abbiamo: il divino è dentro l’umano e reclama l’eterno”. Queste parole dicono una cosa certa, scandisce l’Arcivescovo, "che la giusta domanda di salute porta dentro di sé un più ampio bisogno di salvezza, perché, pur passando come essere finiti, attraverso la prova del dolore, della malattia e della morte, non siamo definiti da questo. La dignità del nostro io è data da una consistenza che ci relaziona direttamente con Dio: l’anima".

Da qui, l’apertura alla speranza, "prospettiva da dire con molto pudore", nel rispetto di chi prova sulla propria pelle la sofferenza. Eppure, osserva ancora il Cardinale, aver voluto iniziare questa giornata di sensibilizzazione nel nome del Signore indica appunto affidarsi alla via della speranza. L’affidamento al Signore per la materna intercessione di Maria, ripetuto anche al termine della Messa con un augurio “di cuore”, conclude la Celebrazione con i rappresentanti delle oltre venti  Associazioni presenti e gli operatori sanitari che si apprestano a vivere la loro marcia all’insegna dello slogan “Uniti per un’assistenza migliore”, tema prescelto per il “Rare Disease Day 2014”.

E proprio sulla scelta di iniziare, a Milano, con un’Eucaristia la Giornata internazionale torna Tommasina Iorno, presidente dell’Associazione lombarda di Talassemici rari , consigliere della Federazione UNIAMO Onlus –  “Uniti per un’assistenza migliore” –  e lei stessa malata. "Siamo convinti che questi momenti, come quello odierno con l’Arcivescovo, siano un modo bello e significativo per riconoscere i nostri sforzi e le sofferenze che ogni giorno dobbiamo affrontare. Così ci sentiamo sostenuti nella battaglia per il riconoscimento della nostra esistenza".

Conclude Simona Pantalone Jelmini, responsabile dell’organizzazione : "Chiediamo che l’opinione pubblica e i mass media riconoscano il nostro diritto alla vita e alla cura. È il quarto anno consecutivo che organizziamo una marcia pacifica nelle vie del centro di Milano, quest’anno sotto la pioggia e al freddo, eppure siamo qui a dimostrare che, seppure affetti da malattie rare, non ci scoraggiamo – come ci ha giustamente ricordato il cardinale Scola – e vogliamo raccontare la nostra esperienza".