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1 giu 2022

Malattia cronica eppure invisibile Brescia combatte la fibromialgia

In Lombardia ne soffrono 60mila senza diritto alle esenzioni o al riconoscimento ai fini lavorativi. L’associazione Abar in prima fila con il monitoraggio di 130 pazienti per delineare i tratti comuni

1 giu 2022
federica pacella
Cronaca
Chi è affetta dalla patologia solitamente sviluppa anche forme gravi di ansia e depressione perché non viene creduta
Chi è affetta dalla patologia solitamente sviluppa anche forme gravi di ansia e depressione perché non viene creduta
Chi è affetta dalla patologia solitamente sviluppa anche forme gravi di ansia e depressione perché non viene creduta
Chi è affetta dalla patologia solitamente sviluppa anche forme gravi di ansia e depressione perché non viene creduta
Chi è affetta dalla patologia solitamente sviluppa anche forme gravi di ansia e depressione perché non viene creduta
Chi è affetta dalla patologia solitamente sviluppa anche forme gravi di ansia e depressione perché non viene creduta

BRESCIA

di Federica Pacella

Dopo due anni di pandemia, l’ansia e depressione collettiva rischiano di aggravare la quotidianità di chi soffre di fibromialgia, malattia cronica complessa, ancora invisibile. L’American College of rheumatology definisce questa patologia come una condizione di dolore cronico diffuso con tender points (punti dolenti alla pressione), spesso associata con una varietà di sintomi o disfunzioni tra cui i disturbi dell’umore. "Ora l’ansia collettiva si va a sommare a quella privata, per cui queste persone vanno verso l’ansia grave", spiega Roberto Gorla, reumatologo e referente scientifico per l’Associazione bresciana artrite reumatoide (Abar). In Lombardia si stima che circa 60mila persone soffrano di fibromialgia senza ancora aver diritto all’esenzione sulle cure né al riconoscimento come malattia ai fini lavorativi. "La prevalenza – spiega Gorla – è pari al 3%: il 90% sono donne. Quasi tutte sviluppano una deflessione dell’umore, anche perché non vengono credute".

A Brescia, nell’ambito dell’associazione, il monitoraggio di un gruppo di circa 130 persone ha consentito di delineare alcuni tratti comuni. Tra i dati più significativi c’è il ritardo diagnostico: 8 anni dall’esordio. Ma perché colpisce così tanto le donne? "Le cause non sono note – spiega Gorla – ma nel vissuto di queste persone c’è un po’ di tutto. C’è un’epigenetica, ovvero una spiccata sensibilità che porta a dedicarsi molto agli altri, sin da bambine. Poi ci sono eventi traumatici o di violenza".

Claudia, mamma, insegnante, attivista su più fronti, ha scoperto di avere la fibromialgia nel 2017. "È una grandissima soddisfazione dar voce agli altri, cercare di intervenire dove vedo ingiustizie ma è anche una grande fatica – racconta – Spero ci sia presto un riconoscimento per chi ne soffre". Nella legge di Bilancio 2022 è stato inserito un fondo da 5 milioni per lo studio, la diagnosi e la cura, ma è solo una goccia nel mare: basti pensare che, oltre alle spese mediche, spesso chi soffre di fibromialgia resta senza lavoro (il 18% nel campione bresciano). In Lombardia si attende che venga approvato il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta). Nel frattempo i malati possono contare sulle associazioni.

L’Abar, ad esempio, offre una serie di attività complementari assorbendo anche una parte dei costi per gli associati. "Le cose sono migliorate rispetto a 25 anni fa – spiega Alessandra Sandrini, vicepresidente e coordinatrice del Gruppo fibromialgie – ma resta molto da fare. Ad esempio, non c’è tutela per i lavoratori: se rientrassimo nelle categorie protette, potremmo continuare a lavorare vedendo riconosciuti i nostri diritti".

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