Cure palliative pediatriche a Brescia, ora possibili grazie alla rete di volontarie
Brescia - C’è la mamma straniera, che ogni giorno prende tre, quattro pullman con la sua bimba nel passeggino, per andare dagli specialisti che possono alleviare la sofferenza della sua piccola. Ci sono genitori che si trovano ad effettuare prestazioni infermieristiche per quasi 9 ore al giorno. Storie di quotidiana ordinarietà per almeno 400 famiglie bresciane che devono barcamenarsi per sopperire all’assenza di una rete adeguata di cure palliative pediatriche.
A 12 anni dalle legge 38 del 2010, sui 35 mila bambini che in Italia dovrebbero essere seguiti con queste cure, solo il 5% riesce ad accedere. In Lombardia c’è solo un hospice pediatrico, la Vidas di Milano (privato accreditato); nel Bresciano dovrebbe sorgere il primo hospice pubblico lombardo, ma per ora le associazioni segnalano che le famiglie continuano ad essere sole. "Ai nostri sportelli del Civile e di Poliambulanza – spiega Francesca Franchi, volontaria Maruzza Lombardia – si rivolgono le mamme per accedere alle cure palliative pediatriche per i bambini che hanno una patologia inguaribile ma non incurabile. A differenza di ciò che si pensa, non parliamo solo di minori con malattie oncologiche, che rappresentano il 10-15%. La maggior parte ha malattie metaboliche, cromosomiche, esiti anche di traumi. Queste famiglie sono oberate dall’assistenza quotidiana".
I numeri sono in aumento: oltre ai casi noti, c’è poi tutto un sommerso di situazioni (molte di famiglie straniere) che non arrivano alle realtà del terzo settore che se ne occupano. "È fondamentale che ci sia un luogo fisico, riconoscibile, come le case di comunità previste dalla legge di riforma della sanità regionale", sottolinea Donatella Albini, consigliera del Comune di Brescia con delega alla Sanità. Di questi temi si parlerà domani nel convegno "Cure palliative perinatali: dalla Tin al domicilio", promosso da una rete del terzo settore.