Cesano Maderno(Monza e Brianza), 13 febbraio 2018 - Come vanno le cose? Accenna un sorriso, «uno schifo». E la nuova carrozzina (l’ha ottenuta grazie a una campagna lanciata proprio sulle pagine del nostro giornale)? «Quella sta andando alla grande». Fatica un po’ a parlare, Tony. Alla mattina, prima di entrare a regime, gli ci vuole un po’ di tempo, «come un motore» scherza lui. La sua infermiera (ne ha due, una per il giorno, una per la notte) traffica col suo respiratore, esercita lievi ma decise pressioni sul suo petto per aiutarlo, e come previsto partono rantoli e colpetti di tosse. Poi, finalmente, Antonio “Tony” Laganà, 45 anni, riesce a parlare. "Devo espellere il catarro accumulato durante la notte – spiega - il mio è un problema di carburazione". La prima applicazione della nuova legge sul fine vita in Italia, qualche giorno fa, riguardava proprio una donna con la patologia che lo affligge da dieci anni: Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Però. Però Tony guarda le cose da un altro punto di vista. "Non mi piace, è vergognoso".

Perché?
"Perché la proposta che ti fa questo Stato è quella di morire soffrendo... piano piano. Tipica ipocrisia italiana: ti danno un pesante sedativo e poi smettono di nutrirti e di farti respirare, significa che ti ammazzano... lentamente. Non penso che vorrei qualcosa di simile anche per me: piuttosto, vado in Svizzera e scelgo un’iniezione letale. Qualcosa di rapido, insomma. Questa mi sembra una porcata all’italiana, che ti fa solo soffrire ulteriormente. Vorrei invece che dessero la possibilità di curarsi come si vuole, non di morire come vuole lo Stato, di crepare di fame o soffocato. Ma c’è ben altro che mi fa inc... are in questo momento...".

Cosa?
"A ottobre mi sono ufficialmente separato dalla mia compagna. Sino ad allora avevo la mia vita in mano, decidevo tutto. Invece, da quando sono rimasto legalmente solo il giudice tutelare, ufficialmente per tutelarmi visto che sono malato, ha nominato un avvocato che deve occuparsi di me: vale a dire, non ho più la mia vita in mano. Mi hanno tolto la possibilità di muovere anche un solo centesimo dei miei soldi. E pensare che fino a poco tempo fa avevo un mio conto corrente, pagavo e facevo tutto da solo, senza problemi".

Tutto comincia nel 2014. La vita di Tony ormai è segnata. Anno dopo anno, la Sla lo ha ridotto a un prigioniero.
"E per curare i miei interessi economici (un tempo aveva anche un’azienda con 40 dipendenti, ndr), ho nominato mio fratello come mio legale rappresentante: insomma, visto che fisicamente non riuscivo più a firmare, ho dovuto nominare chi lo facesse per mio conto. Poi considerato anche che mio fratello non riusciva a starmi dietro, ho passato l’incarico alla mia convivente".

Tutto bene, fino a quando Tony e la sua convivente non si separano.
"E il giudice tutelare ha deciso di sua volontà di nominare un avvocato conferendogli poteri assoluti su tutto. Non hanno nemmeno preso in considerazione la possibilità di sottopormi a una perizia medica per stabilire se fossi capace di intendere e di volere. Mi sono ritrovato sottoposto a un’amministrazione di sostegno, Ads in termini giuridici, come se fossi interdetto mentalmente e questo sì che sta danneggiando la mia salute... psicologica.
Non posso nemmeno comprarmi pane e prosciutto da solo. Il mio amministratore, una donna, non risponde nemmeno alle mie mail. In questi mesi l’avrò incontrata al massimo tre volte".

Il giudice tutelare non poteva affidare l’incarico a un altro familiare?
"Io avevo chiesto che fosse il mio primo figlio, che ha 21 anni, ma non c’è stato nulla da fare. Hanno pensato di crocifiggermi per bene".

E ora?
"A Natale non ho potuto regalare niente ai miei figli, ho anche scritto al giudice per chiedergli: lei ai suoi figli un regalo lo farà? Io non potevo più. L’altro giorno mia figlia compiva 15 anni e e io non potevo nemmeno comprarle una sciarpa per la sua festa. Come padre mi sento sminuito. È vita questa?".

Non vorrà mica farla finita...?
"Lungi da me, so che un domani tutto si potrà fermare, ma lascio andare in maniera naturale, così com’è. Non assumo cure, per la Sla non ce ne sono, e ho rifiutato l’unica possibilità che mi è stata offerta, il riluzolo. Sulla carta allunga le tue speranze di vita di tre mesi, ma in compenso ti spappola il fegato. All’inizio l’ho presa anch’io, ma dopo appena un mese il mio fegato sembrava quello di un alcolizzato".

E adesso?
"Ho reagito da solo, con la mia testa, con la mia voglia di vivere: sono immobilizzato, ma le mie analisi sono perfette, anche i medici si stupiscono. Oggi mangio, bevo, e non ho dolori. Paradossalmente, non è la mia condizione di malato a farmi male, l’impossibilità di muovermi, essere costretto a rimanere su una carrozzina attaccato a un respiratore. Quello che mi fa davvero male piuttosto è quello che mi stanno facendo i giudici".

Presenterà un ricorso?
"Sto preparando un’istanza al giudice, non voglio morire in questa trappola, in cui la burocrazia si trova a rovinarmi la vita più che la malattia: doveva essere una forma di tutela, invece si è trasformata in una condanna, una gestione che ti isola e riduce una persona al nulla".