La doccia dell'assessore Mario Melazzini: "Ora andiamo oltre gli spot. Via le tasse dalle donazioni"

A Mario Melazzini è stata diagnosticata la Sla undici anni fa. Nella sua "doccia gelata" ha nominato i ministri della Salute, Beatrice Lorenzin, e della Ricerca, Stefania Giannini, e Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria di Giulia Bonezzi

L'assessore Melazzini e il sottosegretario all'Expo Sala alla presentazione del Tir (Newpress)

L'assessore Melazzini e il sottosegretario all'Expo Sala alla presentazione del Tir (Newpress)

Milano, 27 agosto 2014 - La doccia gelata l’ha fatta anche Mario Melazzini, medico oncologo e assessore regionale alle Attività produttive, ricerca e innovazione, ex presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e oggi di AriSla, Fondazione italiana di ricerca per la Sla, creata a fine 2008 dalla stessa Aisla con le Fondazioni Cariplo, Telethon e «Vialli e Mauro» come «braccio armato per la ricerca. Uno strumento che permette di allocare in maniera precisa, trasparente e meritocratica le risorse». Le risorse, a lunedì sera, risultavano accresciute di quasi 300mila euro grazie alla campagna virale dell’Ice Bucket Challenge. La cifra ufficiale, basata sulle donazioni via internet senza contare quelle bancarie, è quasi triplicata in due giorni. Melazzini inizia il suo video parlando della Sla, la malattia che gli hanno diagnosticato undici anni fa. Dice che la doccia «non è una sfida ma un gioco di squadra», e nella sua nomina i ministri della Salute, Beatrice Lorenzin, e della Ricerca, Stefania Giannini, e Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria. Qualcuno polemizza accusando i vip di volersi mettere in mostra. «Beh, la doccia l’ho fatta anch’io. Credo vada presa con lo spirito giusto: veder partecipare non tanto i personaggi mediatici quanto la gente comune ha stimolato la sensibilità e la solidarietà degli italiani. Non importa quanto si dona, dev’essere un messaggio culturale. Una sveglia, perché poi ognuno sappia dare quotidianamente il proprio atto di solidarietà. Gli atti concreti, e nascosti, di cui parla il Papa». Insieme al suo amico Rosalino Cellamare, il cantante Ron, lei si è impegnato a parlare di Sla fin dal 2004. «Non mi piace ricordarlo, ma quando mi fu diagnosticata, nel gennaio del 2003, pensai che non avrei potuto più vivere. Ma poi ho capito che si può vivere la malattia come un’esperienza, che può dare valore al tuo percorso. È faticosissimo aiutarsi con un ventilatore per respirare, alimentarsi con un sondino. Ma è la mia quotidianità. Avremo vinto davvero quando la nostra società ammetterà che la malattia, la disabilità sono condizioni che fanno parte del nostro vivere quotidiano, non appartengono “all’altro”. Che “inguaribile” non significa “incurabile” e la vita va vissuta pienamente fino in fondo». Quanto è cambiato in questi dieci anni? «Molto è stato fatto, resta ancora tanto da fare. Innanzitutto distinguiamo tra l’assistenza e la ricerca. La prima è un dovere istituzionale, che deve essere garantito a tutte le persone affette da gravissime patologie, non solo la Sla, in base al bisogno e in maniera omogenea. Non ci devono essere regioni di serie A e di serie B». E la ricerca? «Le risorse destinate dalle istituzioni sono pochissime in generale, figuriamoci per patologie rare come la Sla. Ma le istituzioni possono fare la loro parte creando percorsi acceleranti per le sperimentazioni e l’accesso dei malati ai trial clinici. I famosi fast track adottati dalla Fda americana: ci si può arrivare nel giro di un anno e sono necessari soprattutto per la ricerca sulle malattie rare e orfane di cure, altrimenti le poche industrie farmaceutiche interessate a investirvi andranno in altri Paesi». Quindi meno burocrazia. «E norme che incentivino gli investimenti privati attraverso la defiscalizzazione. Ci si stupisce che l’Ice Bucket Challenge negli Stati Uniti abbia raccolto più di 70 milioni di dollari, ma lì quello che doni lo scarichi per intero, in Italia invece puoi detrarre una percentuale irrisoria. La ricerca non è un costo, è un grandissimo investimento: serve ai malati, crea lavoro, ricchezza e aumenta la competitività del sistema-Paese. In Regione Lombardia ci siamo posti la sfida di raddoppiare entro quattro anni la percentuale di Pil investita in ricerca e innovazione, dall’1,6% al 3%. L’Italia è all’1,2%, sotto la media europea. Perciò al premier Matteo Renzi vorrei dire che sono contento abbia partecipato alla doccia, ma quel che mi aspetto da lui, dal Governo, è che agisca. Da una parte reintegrando il fondo per la non autosufficienza, che è legato al bisogno indipendentemente dalla malattia. Dall’altra, alleggerendo la burocrazia sulla ricerca e defiscalizzando le donazioni».

è arrivato su WhatsApp

Per ricevere le notizie selezionate dalla redazione in modo semplice e sicuro