Milano, 30 Ottobre 2012 - Per coinvolgere le persone con Sclerosi Multipla (SM), i loro familiari e, più in generale, l’opinione pubblica in un processo, contemporaneamente, di informazione e partecipazione, sfruttando le potenzialità del web, è nato il progetto IN-DEEP (Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise).

Da lunedì è on line il sito IN-DEEP dellIstituto Besta  frutto di una collaborazione italo-australiana che vede come protagonisti: la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta – Unità di Neuroepidemiologia e Centro SM, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’Associazione Australiana Sclerosi Multipla, il Centro per la comunicazione e la partecipazione Sanitaria – Università La Trobe (Australia) e il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla.

Una buona informazione è fondamentale per fronteggiare e affrontare le sfide di una malattia come la SM, con la quale si deve convivere per tutta la vita; il web offre alla persona una opportunità preziosa di essere più informata rispetto a ieri. Internet e social network sono sempre più utilizzati per cercare informazioni sulla salute, tuttavia le persone hanno sempre più difficoltà a orientarsi sulla grande quantità di notizie e capire se queste sono attendibili o meno.

IN-DEEP è un progetto di ricerca sviluppato intorno a quattro fondamentali momenti. La prima fase del progetto di ricerca prende avvio dalla discussione di piccoli gruppi di persone con sclerosi multipla sulla necessità di informazioni chiare e corrette sulla malattia e sui trattamenti; la seconda ne sviluppa un conseguente e coerente modello informativo; con la terza fase, il progetto IN-DEEP diventa on line e, con la quarta fase, si sottopone alle valutazioni degli utilizzatori.

L’informazione via web, in particolare quella interattiva rappresentata dal web 2.0, è destinata sempre più – spiega Graziella Filippini, Responsabile del progetto e Direttore dell’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano – a diventare una parte importante dell’informazione medica; per questo motivo è fondamentale capire se questa è attendibile o meno: è difficile risalire ai dati originali di una ricerca che sono per lo più riportati su riviste scientifiche in lingua inglese. In questo contesto l'accesso all'informazione e come essa viene utilizzata dai pazienti e familiari sono aspetti critici. Sono pochi i risultati della ricerca che forniscono criteri, modelli e raccomandazioni su come questo debba essere fatto”.