Castelnuovo Bocca d'Adda, 22 ottobre 2011 - Matteo, un bambino di 4 anni e mezzo affetto da una rarissima malattia metabolica, va e viene dalla scuola d’infanzia del paese nel baule di un Fiat Doblò. Più o meno come un pacco! Il trasporto è a cura di una associazione di volontariato in convenzione con il Comune. Il Doblò, utilizzato anche per altri servizi socio-assitenziali, arriva davanti ai cancelli di via “Del Don” alle 8,45 (salvo ritardi). Il ritorno in famiglia è previsto alle 15.30. Si va avanti così da un mese e mezzo.

 

Al momento non c’è via d’uscita: o Matteo entra con tutto il suo passeggino ortopedico nel baule della autovettura, oppure viene accompagnato a piedi dai volontari, anche se dovesse piovere o fare freddo. Una situazione a dir poco allucinante per un bimbo invalido al 100 per cento che non parla, non riesce a stare in piedi, né a camminare. «Eppure una soluzione ci sarebbe — sbotta Milena Badiini, la mamma di Matteo —. Me l’ha suggerita Fabiano, un giovane che si occupa di espletare diversi incarichi per conto del Comune. La proposta consisteva nell’acquisto di un seggiolone speciale da agganciare al sedile del Doblò, sul quale Matteo avrebbe potuto viaggiare in maniera sicura e dignitosa. Ma la cosa è finita in nulla. Pare che nelle casse del Municipio non ci siano soldi per il seggiolone. Io mi sono documentata e ho scoperto che il costo d’acquisto non superebbe i 1.200 euro. Troppo caro? Del resto — aggiunge mamma Milena — anch’ io utilizzo un seggiolone speciale quando porto Matteo in automobile. I sussidi mi sono stati riconosciuti gratuitamente dall’ Asl di Lodi».

 

Matteo, che fino a poco tempo fa veniva indicato come “bambino triste” dalla sua stessa famiglia (mamma Milena 34 anni, papà Giorgio Guaragni 35 anni, artigiano) da un anno e mezzo è sottoposto a una terapia sperimentale con un coordinamento in rete tra centri specializzati a Padova e al “Besta” di Milano. E come primo progresso ha ritrovato il sorriso.

 

Un piccolo miracolo testimoniato anche dai nonni materni Ausilia e Giovanni, da zii e zie, dalle insegnanti della scuola d’infanzia, soprattutto Patrizia, sempre disponibile anche per qualche aiuto extra. L’anno scorso il piccolo è stato invitato a Telethon come testimonial di uno dei numerosi progetti di ricerca medico-scientifica. Nel suo caso, gli studi sulla “encefalopatia etilmalonica” di cui si occupa anche il dottor Massimo Zeviani. I genitori di Matteo si sono accorti dei problemi del loro figliolo dopo i primi 5 mesi di vita per un susseguirsi di crisi epilettiche. Sono stati momenti terribili, poi superati con l’aiuto di tanti medici. In famiglia, un anno e mezzo fa è arrivata anche la piccola Eleonora, una bimba tutto pepe.

 

«Matteo avrà sicuramente un posto nella letteratura e nella ricerca medica — riprende mamma Milena —, con la terapia che sta seguendo è migliorato tantissimo. Ora il suo sguardo è vivace, mi parla con gli occhi. Ci intendiamo. Ma quello che maggiormente mi irrita non è tanto il trasporto nel baule del Doblò, quanto la mancanza di un dialogo tra istituzioni e famiglia. Eppure non sto chiedendo privilegi. Rivendico solo diritti sacrosanti».

© Riproduzione riservata