La giusta battaglia

Milano, 20 febbraio 2018 - In Italia sono 40mila le persone colpite da distrofie e altre malattie neuromuscolari, le quali rappresentano oggi circa 200 patologie ereditarie di origine genetica. Le distrofie muscolari sono tra le più diffuse e se ne conoscono almeno 80 forme. Solo in Lombardia la popolazione affetta da questi mali si attesta sulle 15mila persone. Le distrofie causano danni progressivi alla muscolatura, sono accompagnate da una generale debolezza e talvolta alterazioni visibili della postura, determinate dalla riduzione delle masse muscolari in particolari distretti corporei. Nel tempo provocano un abbandono sequenziale delle capacità motorie (fino alla perdita della possibilità di camminare, stare in piedi e compiere movimenti), respiratorie e cardiache. È la fascia di infanzia e adolescenza quella più interessata, anche se alcune forme riguardano prevalentemente adulti. Le distrofie sono trasmesse geneticamente con diverse modalità, a seconda dell’età di insorgenza, gravità e rapidità con la quale evolvono.  Ad oggi non esistono purtroppo cure risolutive, anche se la ricerca ha fatto enormi passi avanti. Centri clinici, ospedali, strutture dedicate, promuovono terapie cliniche e riabilitative per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie neuromuscolari, con interventi efficaci che mirano a limitare i danni da progressiva immobilità, e si focalizzano sulla consulenza genetica e sull’assistenza al malato e alla famiglia, per attivare una rete di supporto. La qualità della vita può migliorare con una presa in carico personalizzata, che aiuti a preservare il più a lungo possibile l’autonomia della persona nella globalità. Alberto Fontana, autore del volume “Le regole dei motoneuroni. Storie di vita da raccontare”, è uno degli ideatori e fondatori del centro clinico NeMO, struttura ad alta specializzazione. Fontana si è subito convinto che fosse necessario realizzare un centro di assistenza dedicato a queste malattie, caratterizzato da un approccio “omniservice” e da un modello gestionale pubblico- privato, venendo incontro alle istanze di molte associazioni di pazienti. Dal 2006, anno della fondazione del primo centro a Milano, il progetto è stato esteso a Messina, Arenzano (Genova) e Roma ed è in espansione.